Mama sein – Und plötzlich steht die Welt still

Lange war es ruhig hier. In meinem letzten Artikel ging es um die Verkündung der Schwangerschaft und um das Thema Fehlgeburt. Unglaublich viele Rückmeldungen habe ich bekommen und der Austausch war so wertvoll.

In diesem Artikel verkünde ich die Geburt unserer zweiten Tochter. Alle, die mir auf Instagram folgen, haben die Reise seit der Geburt bereits ein wenig begleitet. Einen Artikel zu schreiben, dafür hat mir bislang die Kraft gefehlt. Aber immer mehr Worte und Sätze strömen in meinen Kopf und wollen hinaus.

„Julia ist da!“ – „Oh wie schön, geht’s euch allen gut?“ – „Leider nein.“

Kein Dialog, den man nach der Geburt seines Kindes gerne führt. Leider sind diese Sätze inzwischen sehr häufig genau so gefallen und fallen auch jetzt – gut zwei Monaten nach der Geburt – noch immer. Denn es ist nicht alles gut.

Knapp zwei Wochen verfrüht machte sich die kleine Dame auf den Weg zu uns. Ein unbemerkter Blasensprung (ja sowas gibt offenbar wirklich), das vage Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt, führte uns am 20.8. in die Uniklinik…und erst am 8.9. wieder hinaus.

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Schon innerhalb der ersten halben Stunde nach der Geburt wurde klar: irgendwas stimmt nicht. Während ich selbst noch im Geburtstaumel war, stellte die Hebamme schnell fest, dass dieses Baby nicht ganz „normal“ aussieht. Irgendwas mit der Haut. Schnell waren die Kinderärzte da und wie schon nach der ersten Geburt, war meine Tochter recht schnell weg von mir. Es folgte ein Aufenthalt auf der PNI und anschließend noch auf der Säuglingsstation.

Unser kleines Löwenmädchen hat eine Hautkrankheit, genetisch bedingt und daher nicht heilbar. Eine seltene Krankheit, von der ich noch nie gehört habe und zu der uns auch die Ärzte zunächst wenig sagen konnten. Es folgten Tage der Angst, der Unsicherheit und der sinnlosen Frage nach dem „Warum“. Einer von uns verbrachte immer Zeit im Krankenhaus, so dass 24 Stunden jemand neben ihrem Bett saß. Eine Zerreißprobe zwischen dem großen Kind zu Hause und dem kleinen Mädchen, dass da zunächst so hilflos und mit viel zu wenig Körperkontakt im Inkubator lag.

So viele Gespräche, so viele Tränen…und vor allem so viele ungeklärten Fragen. Der Schock  und die Traurigkeit sitzen auch heute noch sehr tief. Wir sind inzwischen angekommen. Zu Hause und in unserem Alltag. Wo ich aber noch nicht angekommen bin, ist bei der Tatsache, dass das jetzt so bleiben wird. Vielleicht verbessert sich etwas und es wird alles halb so wild, vielleicht aber auch nicht. Das kann uns niemand sagen. Wir müssen unser kleines Mädchen momentan sehr intensiv pflegen, was wir natürlich tun. Denn wo wir definitiv angekommen sind, das ist die Liebe. Unendlich große Liebe.

Ich sehe dieses kleine Mädchen, meine Tochter, an und sehe quasi ihre große Schwester vor mir. Ich bin so stolz auf meine beiden Mädchen, die diese ganze Situation einfach so hinnehmen, wie sie ist. Während ich mit unserem Schicksal so sehr hadere. Ich bin so unendlich glücklich, denn es fühlt sich richtig an, diese zwei Mädchen neben mir zu haben.

Und gleichzeitig ist da diese ganz große Trauer. Die Trauer um diesen Moment nach der Geburt, den ich mir so sehr gewünscht habe. Denn schon beim ersten Mal durfte ich ihn einfach nicht erleben. Die Trauer um ein Wochenbett. In dem ich mit meinen beiden Mädchen einfach im Bett kuscheln und wir alle zusammen in dieser neuen Welt ankommen dürfen, anstatt Rennerei ab Tag 1. Die Trauer um eine Leichtigkeit, bei der ich bis heute nicht weiß, ob und wann wir diese wiederbekommen werden.

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Wir haben eine schwere Zeit. Und gleichzeitig spüre ich den Drang, wieder im Leben anzukommen. Ohne Glasglocke, die mich momentan noch abschirmt. Ich bin viel unterwegs, aber doch irgendwie noch in meiner ganz eigenen Welt. Doch ich merke dieses Kämpferherz in mir. Ich möchte kämpfen. Für meine Tochter, für Akzeptanz, für Gleichberechtigung. Unsere Aufgabe ist es, ein starkes Mädchen zu erziehen.

Ich möchte ein Bollwerk für sie sein. Ihr Fels in einer ziemlich starken Brandung. Ich möchte, dass es die Gesellschaft gut mit ihr meint. Und diesen Weg möchte ich ihr bereits jetzt ebnen. Ich weiß nicht wie und wo und was. Aber ich will!

Da liegt gerade jetzt dieses kleine Löwenmädchen auf mir. Ein Mädchen mit vielen dunklen Haaren. Ein Mädchen mit den süßesten Pausbäckchen. Ein Mädchen mit unglaublich großen, blauen Augen. Ein Mädchen mit einem wunderschönen Mund, den inzwischen immer öfter ein entzückendes Lächeln formt. Liebe kann manchmal einfach so weh tun…

Viele haben mich gefragt: können wir irgendwas für Dich/euch tun? Braucht ihr irgendwas? An dieser Stelle sage ich euch allen, was wir brauchen. Wir brauchen eine offene und verständnisvolle Gesellschaft. Wir brauchen für unsere Tochter später einmal Freunde, die sie so sehen, wie sie ist. Unabhängig davon, dass sie eine schlechte Haut hat. Denn letztendlich ist es nur Haut, was bedeutet das schon? Wir brauchen Eltern, die ihre Kinder in dem Wissen erziehen, dass jeder anders sein darf. Denn wir sind alle anders…der eine innerlich, der andere äußerlich.

Wir stehen vor einer großen Reise, deren Weg wir nicht kennen.

 

7 thoughts on “Mama sein – Und plötzlich steht die Welt still

  1. Liebe Nina,
    Es ist schön auch hier wieder von dir zu lesen. Du hast eine wirklich tolle offene Art mit eurer Situation umzugehen. Ob wünsche euch für euren weiteren Weg ganz viel Liebe, Verständnis und Kraft.
    Alles Liebe
    Viki

  2. Meine Liebe, was du brauchst ist Zeit zum trauern, Zeit zum wütend sein und dann plötzlich während du denkst du bist noch im freien Fall, merkst du, dass dir Flügel gewachsen sind, die dich tragen.
    So war das damals bei mir.

    Wenn du ein bisschen von meinem Wissen und meinen Kontakten möchtest, die darfst du gerne anzapfen und ich bin auch einmal die Woche in Mainz und sitze mit einer Bande Down Syndrom Mamas im Cafe ;-)

    Wenn wir etwas wissen, dann wo man evtl. Hilfe bekommt.
    Scheue dich nicht mich anzuschreiben, wenn du dazu bereit bist.
    Gemeinsam machen wir die Welt inklusiver
    Martina

    • Liebe Nina,
      diese neue Aufgabe muß man erst einmal verarbeiten. Dein Text ist so offen geschrieben, dass ich den Eindruck habe, dass du für dein Mädels kämpfst. Bitte nimm die Hilfen an, die dir angeboten werden. Gemeinsam ist besser als einsam. Ebenso wünsche ich dir immer starke Schultern um dich herum, damit auch du dich anlehnen kannst, wenn dir danach ist.
      Annette

  3. Danke für deine offenen Worte, sie haben mich zu Tränen gerührt. Das Gefühl, dass alle nach der Geburt davon ausgehen, dass alles gut ist, aber es nicht ist, kenne ich nur zu gut.
    Es ist ein Schock und was von einer Mutter dann abverlangt wird, ist viel. Dabei will man doch eigentlich „nur“ ein gesundes Kind und die ersten besonderen Tage genießen. Bei allen anderen ist doch auch alles gut, denkt man sich.
    Aber leider ist dem nicht so und so viele Eltern und Kinder kämpfen mit unterschiedlichen Schicksalen. Trotzdem fühlt man sich so unfair behandelt. Aber was ist schon fair. Das Leben sicher nicht.
    Ich wünsche dir, dass du weiter den Mut hast so offen deine Gefühle auszusprechen. Es gibt so viele da draußen, die ähnliche Situationen kennen. Und es tut immer gut sich auszutauschen.
    Dass unsere Gesellschaft, die stark von Äußerlichkeiten geprägt ist auch Platz für Andersartigkeit zulässt, ist ein ganz wichtiger Punkt.
    Lässt uns unsere Kinder zu Menschen ohne Vorbehalte erziehen.
    Alles Gute für eure Familie!

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